Las enfermedades crónicas matan a 41 millones de personas cada año, lo que equivale al 71 por ciento de todas las muertes a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y un tercio de los europeos tienen al menos una enfermedad crónica. Durante la pandemia de COVID-19, los pacientes que viven con enfermedades crónicas han tenido un mayor riesgo de hospitalización, así como una mayor mortalidad. En algunos países, más del 90 por ciento de los pacientes hospitalizados que no sobrevivieron al COVID tenían enfermedades crónicas concomitantes.
Sin embargo, los sistemas de salud se han establecido en gran medida para tratar afecciones agudas, no crónicas. “Durante los últimos 150 o 200 años, hemos estado construyendo una atención fragmentada”, dijo Rafael Bengoa, codirector del Bilbao Institute for Health and Strategy, y miembro del Expert Group for Integrated Care and Digital Health Europe (EGIDE) en España. “En Europa, tenemos una atención aguda excelente, pero una atención crónica deficiente y sin continuidad en la atención. Tenemos que cambiar esto para abordar la epidemia de enfermedades crónicas”.
Una contribución importante a la atención integrada puede provenir de un mayor uso de los datos. Para facilitar esto, la Comisión Europea quiere establecer un Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) general, que se construirá sobre la base de una sólida gobernanza de datos, calidad de datos e interoperabilidad. Por lo tanto, permitirá un mayor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos de salud, como registros de salud electrónicos, datos genómicos y datos de registros de pacientes.
EGIDE publicó un documento que proponía ciertos principios para el EHDS el 6 de diciembre y organizó una discusión entre una variedad de partes interesadas. Una de las principales razones citadas para las recomendaciones son los beneficios de ampliar el conjunto de datos de salud para avanzar en la atención integrada. La atención de la salud es una competencia de los estados miembros de la UE, no de la Unión Europea, y muchos estados miembros son demasiado pequeños para recopilar datos suficientes para estudiar enfermedades crónicas. “La incidencia de fibrosis quística en Irlanda se encuentra entre las más altas del mundo”, dijo Barry Andrews, miembro del Parlamento Europeo (MEP) por Irlanda en el Grupo Renew Europe. “Pero incluso si todos se inscribieran en la investigación clínica, no habría un conjunto de datos lo suficientemente grande. Esto se puede lograr a través de las fronteras”.
El EHDS tiene el potencial de ser la base de un sistema de salud verdaderamente integrado en Europa. Una mayor disponibilidad de datos puede ayudar a mejorar los plazos de diagnóstico y facilitar el monitoreo remoto para facilitar el manejo de afecciones crónicas. También puede ser la base para el análisis que ayude a promover el desarrollo de la medicina personalizada y los tratamientos de precisión.
Esto podría conducir a un mejor uso de los recursos a través de técnicas predictivas que ayuden a priorizar actividades dentro de los hospitales. Y los algoritmos podrían reducir la carga administrativa al extraer información relevante de los registros de salud de los pacientes. Esto permitiría a los profesionales de la salud pasar más tiempo trabajando con los pacientes, quienes tendrían una mejor calidad de vida y podrían autogestionar sus condiciones a través de sistemas integrados de datos de salud.
“COVID-19 demuestra la importancia de un cambio hacia la atención integrada”, dijo Mary Harney, exministra de Salud y viceprimera ministra de Irlanda y copresidenta de EGIDE para Irlanda. “Creemos que existe el potencial para un espacio de salud verdaderamente integrado”.
Las claves
Una clave es que los datos sean interoperables, es decir, en el mismo formato y en correspondencia con estándares comunes. “En los ensayos clínicos, el problema suele ser la falta de interoperabilidad de los datos”, dijo Tomislav Sokol, eurodiputado por Croacia en el Partido Popular Europeo. “Existen diferentes protocolos y reglas de uso, lo que significa que los ensayos se centran en los estados miembros más grandes y los más pequeños quedan fuera”.
"En los ensayos clínicos, el problema suele ser la falta de interoperabilidad de los datos. Hay diferentes protocolos y reglas de uso, lo que significa que los ensayos se centran en los estados miembros más grandes y los más pequeños quedan fuera", Tomislav Sokol, eurodiputado por Croacia en el Partido Popular Europeo.
La Comisión Europea es consciente de la importancia de la cooperación pública, sin la cual ningún sistema de este tipo puede funcionar con eficacia. Un factor en la aceptación pública del EHDS es su potencial para mejorar los resultados de los pacientes y aumentar la igualdad y la eficiencia en la atención médica. Al mismo tiempo, las autoridades deben elevar los niveles de conocimiento y conciencia, para que se aborden las preocupaciones de los pacientes, y el intercambio de datos y el uso de datos se ajusten a los más altos principios de ética y transparencia.
“Hay dos pasos”, dijo Guillaume Byk de la unidad de Redes de Referencia Europeas y Salud Digital de la DG SANTE. “Los principales objetivos son tener la confianza del paciente y darle control. Luego pueden saber quién accede a los datos y qué se está haciendo con ellos. El objetivo secundario es poder utilizar los datos para la investigación, la innovación y la formulación de políticas”. Hizo hincapié en que los datos de salud no son una cura para todo: “se trata de proporcionar tantas herramientas como sea posible sin comprometer la seguridad”.
Para los pacientes, la pregunta crucial suele ser muy sencilla. “Tengo dos enfermedades crónicas”, dijo Bastian Hauck, director de la Federación Internacional de Diabetes en Europa, fundador de #dedoc Diabetes Online Community y miembro de EGIDE en Alemania. "Para mí, todo se reduce a, '¿siento que me están cuidando en mi interacción diaria con el sistema de atención médica?"
Los profesionales de la salud actuales y futuros necesitarán capacitación dedicada y educación profesional en salud digital. “La atención integrada es una práctica emergente y no se puede simplemente decretar”, dijo Axel Kaehne, presidente de la Asociación Europea de Gestión de la Salud (EHMA). “La primera pregunta es cómo mejorar nuestra fuerza laboral y atraerla. La integración es un proceso, y es importante que nuestra fuerza laboral entienda lo que estamos haciendo”.
El futuro
Para aprovechar todo el potencial del EHDS, también deberá participar una variedad de otros socios, incluidos los sectores público y privado, los centros de investigación, los proveedores de atención médica y los pagadores. La industria contribuirá con los datos que recopila de los ensayos clínicos y a través de asociaciones con los sistemas de salud locales, y también debe cumplir con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR). “Ningún jugador puede hacer esto solo”, dijo Tarja Stenvall, vicepresidenta sénior de mercados clave, Medicina general, SANOFI. “Esto necesita asociaciones entre la industria, los pacientes, los proveedores de atención médica y otros”.
"Ningún jugador puede hacer esto solo. Esto necesita alianzas entre la industria, los pacientes, los proveedores de atención médica y otros", Tarja Stenvall, vicepresidenta sénior de mercados clave, medicamentos generales, Sanofi.
La Unión Europea también jugará un papel crucial, especialmente en la creación de un marco común e impulsando la alineación de todos los sistemas nacionales de salud. “La UE está haciendo cada vez más para abordar el desafío de las enfermedades crónicas de manera sostenible, concentrándose en los factores de riesgo en lugar de las consecuencias”, dijo Dolors Montserrat, eurodiputada por España en el Partido Popular Europeo.
Sobre todo, las nuevas iniciativas deben apuntar a beneficiar a los pacientes. La pandemia ha sacado a relucir las vulnerabilidades de las personas que viven con enfermedades crónicas, ya que la COVID-19 ha sido mucho peor para ellas. Y, en algunos casos, ha desencadenado diabetes en personas que no la tenían anteriormente. “Las enfermedades crónicas se tratan con demasiada frecuencia en silos”, dijo John Bowis, que vive con diabetes y fue ministro de Salud del Reino Unido, ex eurodiputado y actual copresidente de EGIDE. “Los pacientes quieren progreso. Quieren ver una mejor gestión de la enfermedad y también una calidad de vida que haga que la vida valga la pena”.
Fuente: Politico EU