Las organizaciones de atención médica y sus proveedores utilizan cada vez más datos de consumidores y estilos de vida. Estos datos de consumo y estilo de vida, conocidos como datos generados por el consumidor, incluyen datos como las transacciones de compra de un individuo, presencia en redes sociales, búsquedas en Internet, datos de dispositivos portátiles, etc.

Si bien los consumidores pueden estar al tanto de las organizaciones que usan sus datos generados por el consumidor para fines de marketing, no son conscientes de que las organizaciones ahora están usando datos generados por el consumidor solos, o integrados con datos clínicos, para hacer inferencias con respecto a su salud.

Datos del consumidor que predicen riesgos para la salud
Lo que compran, lo que publican en Twitter o cuántas horas su dispositivo portátil dijo que dormían ahora se está utilizando para predecir sus riesgos de salud, resultados, costos, utilización o para desarrollar intervenciones de atención dirigida, dijo la Doctora, líder del grupo, clínica calidad e informática de la compañía.

"Reconocemos que los datos generados por el consumidor pueden usarse de manera productiva que en última instancia beneficia la salud de los consumidores; puede proporcionar una visión crítica de cómo los factores determinantes sociales afectan la salud, facilitar una experiencia más personalizada y permitir un uso más eficiente de los recursos de salud finitos ", explicó.

Sin embargo, también hay preocupaciones con respecto al uso de estos datos. Los consumidores a menudo desconocen que los datos generados por los mismos se están utilizando con fines de atención médica, lo que plantea problemas de privacidad y transparencia, y hay preguntas sobre la precisión de estos datos, dijo.

"El uso de datos generados por el consumidor también tiene el potencial de exacerbar las iniquidades en salud si las organizaciones no consideran los factores estructurales, por ejemplo, las instituciones públicas y las políticas, que influyen en esos datos generados", dijo Granger. "Existe una preocupación real de que el uso de datos generados por el consumidor puede dar como resultado un acceso limitado o la denegación de servicios en función de la percepción de responsabilidad personal".

¿En quién gastar recursos?
De hecho, lo que despertó el interés de Granger en este tema fue un comentario en un artículo hace unos años que remarcaba que las organizaciones de atención médica podían usar datos generados por los consumidores para determinar en qué pacientes gastar recursos en función de sus comportamientos de salud y en cuáles no desperdiciar su tiempo o recursos.

"Es fundamental que las organizaciones busquen comprender el" por qué "detrás de las inferencias o puntajes de riesgo reflejados por los datos", dijo. “De lo contrario, corre el riesgo de que ciertos individuos o grupos puedan quedar marginados, lo que limita el acceso a los recursos necesarios que necesitan para lograr una mejor salud. Las organizaciones pueden tener intenciones benévolas, pero los consumidores pueden verse perjudicados si las inferencias sobre su salud son inexactas o si los datos generados por los consumidores se usan de manera inapropiada o poco ética ".

Para mantener y fomentar la confianza dentro del sistema de salud, es fundamental que los consumidores entiendan quién está usando sus datos, qué tipo de datos se están utilizando, cómo se están utilizando y, lo más importante, tener la oportunidad de tomar decisiones con respecto al uso de ellos", agregó.

Para las organizaciones de atención médica, existe la oportunidad y el riesgo con el uso de datos generados por el consumidor en la atención médica. En la actualidad, las organizaciones de atención médica y sus proveedores operan bajo un marco regulatorio limitado que proporciona una guía o barreras mínimas con respecto a su uso.

El uso ético de los datos del consumidor
"El marco ético de MITRE aborda esta brecha al proporcionar orientación a las organizaciones con respecto a las políticas y los procesos de gobernanza para promover el uso ético de los datos generados por el consumidor en la atención médica, así como también discute consideraciones éticas, preguntas y limitaciones para guiar el uso de datos generados por el consumidor", Granger explicado.

"En vista del uso creciente del aprendizaje automático en la atención médica, también hacemos algunas recomendaciones para facilitar el uso ético del aprendizaje automático para el análisis de datos generados por el consumidor y otros datos".

"El marco MITRE sirve esencialmente como una red de seguridad para las organizaciones de atención médica que usan datos generados por los consumidores con fines de salud para ayudarlos a usarlos de una manera más crítica y objetiva para evitar daños a la reputación y preservar y fomentar activamente la confianza de los consumidores", finalizó.

Fuente: Healthcare It News