Vibrent Health, una empresa emergente de tecnología de la salud, está ayudando a los investigadores a reclutar e involucrar a personas con discapacidades en la investigación al garantizar que las herramientas de investigación de salud digital que desarrolla la compañía apoyen a las personas con discapacidades y cumplan con las normas gubernamentales. para la accesibilidad. La fabricación de productos de tecnología de la salud digital que se adapten a las personas con discapacidades puede ayudar a los investigadores a alcanzar sus objetivos de inclusión y obtener datos más completos mediante la inclusión de diversos participantes. Reclutar personas diversas se ha vuelto cada vez más importante en la investigación en salud y puede ser un requisito previo para el patrocinio y la financiación de la investigación.
Más de 60 millones de personas en los Estados Unidos viven con discapacidades. Para hacer que la tecnología de la información y la comunicación (TIC) y las herramientas digitales sean más accesibles para esta población, el Congreso aprobó la Sección 508 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990. Debido a que estas leyes pueden afectar la investigación en salud realizada con sitios web y otras herramientas digitales, Vibrent Health desarrolló rigurosos métodos de diseño y prueba para garantizar que sus aplicaciones móviles y sitios web cumplan con las regulaciones gubernamentales y respalden el reclutamiento y la participación de personas con discapacidades.
Vibrent Health es el Centro de Sistemas de Tecnología Participante y constructor de la Plataforma de Investigación de Salud Digital utilizada por el Programa de Investigación All of Us de los Institutos Nacionales de Salud, una iniciativa de investigación de medicina de precisión que tiene como objetivo reclutar a un millón de personas diversas que viven en los Estados Unidos. Vibrent desarrolló aplicaciones móviles y sitios web para All of Us que han ayudado al programa a lograr su objetivo de inscribir a personas diversas que a menudo no participan en investigaciones de salud, lo que incluye a personas con discapacidades. Hasta la fecha, más de 702 471 participantes se han registrado en la plataforma, de los cuales el 80 % se identifican a sí mismos como pertenecientes a grupos históricamente subrepresentados en la investigación biomédica.
"Debido a que las diferencias entre las personas a menudo pueden conducir a diferentes respuestas a los mismos tratamientos o medicamentos, tener personas con discapacidades y otras personas diversas inscritas en la investigación de salud es crucial para obtener datos completos y de alta calidad", dijo Praduman "PJ" Jain, director ejecutivo de Salud vibrante. “Nuestro objetivo es quitarles la carga a los investigadores cuando se trata de hacer que las herramientas de investigación digital sean accesibles y atractivas para todas las personas. Cuando los investigadores utilizan nuestras herramientas, saben que la tecnología se ha implementado con éxito a nivel nacional para crear una de las bases de datos de investigación biomédica longitudinal más grandes de su tipo”.
Herramientas disponibles
Para ayudar a Vibrent a crear herramientas digitales que sean accesibles y utilizables para personas con discapacidades, la empresa formó una Junta Asesora de Participantes de diversos miembros, incluidas personas con discapacidades. Los miembros de la junta realizan pruebas funcionales utilizando las últimas tecnologías de asistencia junto con otros métodos manuales para determinar si la experiencia general del usuario es accesible. Estas pruebas luego brindan comentarios que Vibrant usa en su proceso de desarrollo para mejorar las interacciones y experiencias de los usuarios.
“Vibrent trata a los participantes en la investigación de la salud como verdaderos socios principales”, dijo Steve Mikita, presidente del PAB y uno de los dos representantes participantes inaugurales en el Comité Directivo de All of Us. Mikita, que tiene un movimiento muy limitado debido a la atrofia muscular espinal, agrega: "Quieren asegurarse de que estas herramientas no solo tengan sentido para los participantes, sino que también sean relevantes y beneficiosas para sus vidas".
Además, Vibrent Health agrega continuamente nuevas herramientas a su proceso de ingeniería y prueba para validar la accesibilidad y establecer el cumplimiento durante el ciclo de vida del desarrollo del software. La empresa emplea a un equipo dedicado de especialistas que evalúan continuamente las herramientas de Vibrent y el contenido que produce la empresa para garantizar que se ajusten a las Pautas de accesibilidad al contenido web (WCAG) 2.1, Nivel A y AUTOMÓVIL CLUB BRITÁNICO. Como parte del programa de accesibilidad, Vibrent Health asigna personas designadas como editores de contenido electrónico capacitados en las funciones de las herramientas y técnicas de accesibilidad de la tecnología de la información. El equipo realiza auditorías periódicas de cumplimiento para monitorear, detectar e incorporar cualquier cambio de WCAG 2.1. Los esfuerzos de remediación luego son validados por un equipo de evaluadores que utilizan una muestra representativa de diferentes discapacidades.
“Las personas con discapacidades podrán y tendrán más probabilidades de participar en investigaciones de salud cuando se les proporcionen las adaptaciones adecuadas para la accesibilidad, lo que permitirá nuevas fuentes de datos”, dijo Jain. “A medida que más investigadores se sientan seguros de que los métodos de investigación digital son accesibles y cumplen con las regulaciones gubernamentales y satisfacen las necesidades de poblaciones más amplias, estarán más dispuestos a utilizar herramientas digitales, que pueden permitir una recopilación de datos más rápida y completa. En última instancia, las aplicaciones móviles y los sitios web accesibles pueden ayudar a acelerar los descubrimientos médicos que pueden mejorar la salud humana de todas las personas, independientemente de sus capacidades físicas o discapacidades”.
Fuente: Business Wire