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Derechos humanos en la salud digital
La integración de los derechos humanos en todo el ciclo de vida de la tecnología de salud digital aumentará la responsabilidad por cualquiera de sus impactos discriminatorios, argumentan Rachael Hinton, Ulla Jasper y Siddhartha Jha
Derechos humanos en la salud digital Actualidad

La tecnología digital que depende de los datos y la inteligencia artificial (IA) se está convirtiendo en un recurso clave para la innovación y el desarrollo para abordar los desafíos de la atención médica. Sin embargo, algunos comentaristas han advertido que un enfoque tecnocrático de la tecnología digital en el cuidado de la salud, que ignora el contexto político, sociocultural y económico más amplio, reforzará o introducirá nuevas amenazas a los derechos humanos. Los especialistas en ética, investigadores y expertos en derechos humanos también han expresado su preocupación de que la IA ahora podría representar un "aumento de la desigualdad" en la era de la atención médica covid-19. Esperamos que la próxima Semana mundial inaugural de la salud digital continúe impulsando la conversación para abordar estos problemas.

En los debates actuales sobre las implicaciones de la salud digital en los derechos humanos, los defensores de la tecnología y los escépticos tienden a elegir un derecho humano singular para defender o no una tecnología. Los beneficios de la tecnología digital, por ejemplo, se promueven como factor habilitador para lograr la cobertura sanitaria universal y el derecho de las personas a la salud. Los escépticos, por otro lado, invocan la privacidad en las discusiones sobre la propiedad de los datos o la no discriminación cuando piden conjuntos de datos imparciales. Otros argumentan que los beneficiarios previstos de la tecnología digital tienen derecho a participar en su desarrollo y debe llegar a quienes más la necesitan. Igualmente importante es la preocupación de que todos compartamos los beneficios del avance científico.

Dado que múltiples derechos humanos pueden verse afectados positiva y / o negativamente por la tecnología digital, necesitamos una práctica más explícita y sistemática para identificar, comprender, evaluar y abordar sus efectos en los usuarios finales, como los usuarios de los servicios de salud y los trabajadores de la salud. Sobre la base de un enfoque propuesto hace casi tres décadas en el área de la formulación de políticas de salud, argumentamos que una evaluación de impacto en los derechos humanos debe integrarse en todo el ciclo de vida de la tecnología digital en la atención médica. La orientación reciente de la Organización Mundial de la Salud sobre la ética y la gobernanza de la IA para la salud también promueve evaluaciones de derechos humanos junto con la aplicación de principios éticos tradicionales. Este tipo de evaluaciones ayudaría a evitar, mitigar y remediar los efectos adversos y las consecuencias no deseadas de la tecnología digital en los derechos humanos y optimizar sus beneficios positivos de derechos humanos en apoyo de resultados más amplios de salud y desarrollo.

Las evaluaciones de impacto en los derechos humanos son nuevas para la salud digital y los criterios de evaluación deberán definirse y adaptarse más a esta área. Sin embargo, los siguientes son ejemplos de lo que podría resaltar una evaluación del impacto de la tecnología digital en los derechos humanos en el cuidado de la salud:

- Evaluar el propósito de una intervención de salud digital propuesta, su efectividad y su contribución para llegar a quienes más lo necesitan.

- Consulta y participación de usuarios y grupos de partes interesadas afectados en el diseño y prueba de modelos de datos de salud o productos basados en datos.

- Evaluar los datos utilizados en el desarrollo de herramientas de diagnóstico para determinar el sesgo de muestreo y las representaciones desiguales de grupos, como mujeres o personas de minorías étnicas.

- Evaluar los efectos sobre la privacidad, como el seguimiento de los usuarios y si los datos de salud se venden a terceros sin información o consentimiento.

Una evaluación de impacto en los derechos humanos adquiere su fuerza al basarse en el cuerpo legalmente vinculante de derechos humanos establecido desde hace mucho tiempo. También cuenta con el respaldo de los Principios Rectores sobre Empresas y Derechos Humanos de las Naciones Unidas, que establecen la expectativa de que las empresas lleven a cabo la debida diligencia en materia de derechos humanos. Al identificar a los titulares de derechos y a los titulares de deberes, así como sus respectivos derechos y obligaciones, y al establecer un estándar legal objetivo de evaluación, dicha evaluación va más allá de los modelos meramente voluntarios de gobernanza "ética" por parte de la industria, que son la práctica estándar. ahora. Estos enfoques simbólicos no son suficientes para proteger los derechos humanos ni para generar confianza en la transformación digital de la atención médica.

Reconocemos que existen desafíos metodológicos para las evaluaciones de impacto en los derechos humanos y que pueden ser exigentes en términos de tiempo, recursos y experiencia. También puede ser difícil identificar al actor principal en una violación de derechos humanos y determinar quién es responsable de remediarla: ¿es, por ejemplo, el creador de un algoritmo, el diseñador de tecnología o el sistema de salud que lo usa?

A pesar de estos desafíos, debemos hacer más para proteger y promover los derechos humanos en la tecnología digital para el cuidado de la salud, ya sea un donante que financie un programa de salud digital; un responsable de la formulación de políticas que desarrolla una nueva estrategia de salud digital; un diseñador, implementador o usuario de una tecnología; o un grupo de la sociedad civil que pide rendición de cuentas por las violaciones de derechos humanos en la salud digital. Se requerirá un mayor diálogo entre estos grupos, y tanto conocimientos técnicos como capacidad para que todas las partes interesadas comprendan el papel que tienen en la protección y promoción de la salud y los derechos de las personas. Los gobiernos también deben garantizar que sus políticas, legislación, regulaciones y medidas de aplicación de la salud digital sean efectivas para abordar el riesgo de violaciones de derechos humanos y garantizar la rendición de cuentas.

Actualmente no existen estándares aceptados a nivel mundial para promover y proteger los derechos humanos en la salud digital. Como punto de partida, alentamos a todas las partes interesadas, incluidas las empresas que desarrollan tecnología digital y las organizaciones que las implementan, a integrar las evaluaciones de impacto en los derechos humanos como parte de la práctica estándar para mejorar la rendición de cuentas por los derechos humanos en la salud digital.

Fuente: The BMJ

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